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Día del Síndrome de Down: Conmemoración y Reflexión sobre la Diversidad

El Día del Síndrome de Down se celebra con el propósito de generar conciencia y promover la inclusión de las personas con esta condición genética en la sociedad.

El 21 de marzo fue seleccionado por la ONU, por ser el día 21 del tercer mes del año, simbolizando la triplicación (trisomía) del cromosoma 21, que es la causa más común del Síndrome de Down.

El síndrome de Down es una alteración genética que resulta de la presencia de material genético adicional en el cromosoma 21, lo que se traduce en discapacidad intelectual.

A nivel mundial, la incidencia estimada de esta condición se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.

A lo largo del tiempo, las personas con este síndrome han enfrentado desafíos en cuanto a su salud, pero gracias a los avances sociales y médicos, se ha mejorado notablemente su calidad de vida.

A principios del siglo XX, se esperaba que quienes padecían este trastorno genético vivieran menos de 10 años. Sin embargo, actualmente, cerca del 80% de los adultos con síndrome de Down superan la edad de los 50 años.

Este cambio significativo se atribuye al trabajo médico y parental en las primeras etapas de la vida, que enfoca en satisfacer las necesidades sanitarias de estas personas. Esto incluye chequeos regulares para monitorear su desarrollo físico y mental, así como intervenciones oportunas como fisioterapia, educación especial inclusiva y otros sistemas de apoyo comunitario.

¿Por qué se usan calcetines de colores el 21 de marzo?

Para esta fecha muchas personas optan por usar calcetines de colores llamativos o con patrones diversos. Este gesto tiene un significado profundo: representa la aceptación de la diversidad y el fin de los prejuicios hacia aquellos que son diferentes.

Esta iniciativa, conocida como «Calcetines desparejados», fue impulsada por la Asociación Internacional del Síndrome de Down (DSI) en 2015. Desde entonces, ha ganado popularidad, inspirando a organizaciones, figuras del espectáculo e instituciones educativas de todo el mundo a sumarse a la causa.

En 2018, una niña británica llamada Chloe Lennon contribuyó a la difusión de esta campaña a través de un emotivo video en las redes sociales, lo que amplificó aún más su alcance y reconocimiento. En última instancia, esta acción busca celebrar la diversidad y promover la inclusión en la sociedad, recordándonos que la diferencia es algo para celebrar y valorar.

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Primer actor con síndrome Down protagonista de Disney

Noah Matthews es el primer actor del mundo con síndrome de Down en interpretar un papel protagonista en una película de Disney.

Este próximo 28 de abril, Disney+ estrenará la película «Peter Pan & Wendy«, donde el intérprete británico de 15 años, Noah Matthews, se pondrá en la piel de Slightly, el líder de los niños perdidos que se enfrentan al Capitán Garfio en Nunca Jamás. 

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Peter Pan & Wendy, será la primera película en que el actor británico haga en el cine, ya que su especialización anterior estaba más destinada al teatro. Sin embargo, Disney estaba buscando a un actor en una agencia de talentos inclusivos donde él estaba inscrito le hizo cambiar sus planes y presentarse.

Su perfil cayó en gracia de forma prácticamente inmediata al director, David Lowery, aceptándolo para ser parte de la película.

«Fue una experiencia increíble, tenía mi propio tráiler e hice muchos amigos fantásticos, todos aprendimos a pelear con espadas, lo cual me encantó», expresó el actor a la revista The Sun.

La madre del actor, Katheryn, Explicó; «Noah está muy orgulloso de su cromosoma adicional. Como el capitán de Los Niños Perdidos, su personaje, Slightly muestra que el Síndrome de Down nunca tiene por qué detenerte. No es una dificultad de aprendizaje, es una diferencia de aprendizaje, y debemos aceptar las diferencias».

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¿Existe un sistema educativo incluyente en Nicaragua?

Nicaragua ha avanzado en la educación inclusiva y equitativa de calidad, con una educación adaptada a las necesidades de los niños (as) con Síndrome de Down y de otras discapacidades, siendo un país modelo de reintegración a los derechos de los niños (as) con este padecimiento.

Cabe recordar que cada 21 de marzo se conmemora el fomento, la conciencia y la importancia de la autonomía de todas las personas con Síndrome de Down.

Para este año 2023, el lema del Día Mundial del Síndrome de Down es «Con nosotros, no por nosotros», con el objetivo de resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual.

Atención en la educación especial incluyente en Nicaragua

El país centroamericano tiene como objetivo en mejorar la calidad de atención educativa en todos los niveles, priorizando a «Estudiantes con discapacidad», proveyéndoles Escuelas de Educación Especial, asi como el acompañamiento a las familias para el desarrollo y aprendizaje de sus hijos.

En Nicaragua existen 25 escuelas públicas de Educación Especial, ubicadas en Managua, San Marcos, Jinotepe, Diriamba, Masaya, Granada, Rivas, León, La Paz Centro, Chinandega, Chichigalpa, El Viejo, Corinto, Boaco, Juigalpa, Matagalpa, Jinotega, Estelí, La Trinidad, Condega, Ocotal, Somoto, Bluefields y Bilwi.

Estas escuelas cuentan con especialistas en “Integración Sensorial, Asesores Pedagógicos, especialistas en atención a Discapacidad Visual con énfasis en orientación y movilidad, uso y manejo del ábaco, lectura y escritura en Braille.

Así mismo, cuentan con la especialidad de Audiología y Logopedia, maestros en el dominio del Lenguaje de Señas. A la vez cuentan con Equipamiento de salas de estimulación sensorial, Textos Digitales Interactivos, aulas de música y danza, Instalación de internet inalámbrico y actualización de softwares.

Tele-clases de educación especial transmitidas por Canal 15 y en plataformas del MINED para reforzar aprendizajes; las cuales contarán con traducción en lenguaje de señas para estudiantes con discapacidad auditiva.

Además, se ha invertido en brindar todas las comodidades a los niños y niñas, se han construido rampas de acceso, baterías sanitarias adaptadas y señalización adecuada en Centros Escolares para atender integralmente a niñas y niños con discapacidad.

Para el II Semestre 2022, se rehabilitó y se equipo la Escuela de Educación Especial Melania Lacayo de Masaya, con un monto estimado de C$201 millones de córdobas.

Esto incluye 14 aulas de clases, aulas de estimulación sensorial y psicomotricidad, laboratorio de computación, cancha deportiva techada, cocina y comedor para preparar Merienda, Huerto Escolar, Área de juegos y obras exteriores complementarias.

Hoy en día, en Nicaragua existe conciencia de los padres y los docentes para que los niños con discapacidades puedan ingresar al sistema escolar, e incluso insertarse en el ámbito laboral. Con el objeto de formar niños y jóvenes independientes para la Vida.

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Europa registra menos nacimientos de bebés con síndrome de Down ¿Cuál es la razón?

Según la lógica de embarazos en Europa, debiera haber una proporción mucho más alta de niños con síndrome de Down que en el pasado, pero en la práctica, ocurre todo lo contrario.

En se efecto, se conciben más niños con esta alteración cromosómica, pero cada vez son menos los que llegan a nacer.

A comienzos de la década de 1980 las mujeres europeas tenían, en promedio, cerca de 1 posibilidad entre 800 de tener un bebé con síndrome de Down.

El progresivo aumento de la edad materna en las cuatro décadas que siguieron hizo que esas probabilidades ascendieran a 1 en 460, dado que, cuánto más mayores son las madres, más grandes son las posibilidades de que el feto presente este trastorno genético, que puede causar distintos grados de discapacidad intelectual, además de problemas de corazón, digestivos y de otros órganos.

Los avances tecnológicos permiten detectar el Down y otras anomalías en el útero, a esto se suma la legalización del aborto en la mayoría de los países europeos que han llevado a que cada vez más mujeres opten por poner fin a su embarazo cuando se detecta la presencia de trisomía 21, el nombre formal del síndrome (que causa tres copias del cromosoma 21).

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Los países no llevan un registro de cuántos abortos se realizan porque se detecta que el feto tiene síndrome de Down. Sin embargo, mediante un estudio actualizado en el año 2022, un grupo de prestigiosos expertos, estimaron que, en la última década, el 54% de los embarazos en los que el feto tenía Down fue interrumpido.

Esa cifra es un promedio y varía fuertemente entre países. En algunos, los abortos ocurren en 8 de cada 10 embarazos en los que se detecta el síndrome.

Es una paradoja compleja, que suele enfrentar a grupos a favor y en contra del aborto, pero que también involucra temas como la libertad de las mujeres a elegir, la inclusión y la diversidad.

Información extraída de: BBC Mundo